Un llamado a la Sensibilización y la Solidaridad”
Cada año, el último día de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, una ocasión para destacar la importancia de entender, apoyar y buscar soluciones para las condiciones médicas poco comunes que afectan a millones de personas en todo el mundo.
En México se tienen documentadas 23 de las más de 7 mil enfermedades raras o huérfanas, se estima que hay más de 8 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
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Lamentablemente estas enfermedades son tan poco frecuentes que significan un gran desafío ya que la incidencia es muy baja, la mayoría de los casos afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil, en México sólo se reconocen 23 de las más de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que están descritas por la Organización Mundial de la Salud.
El 80 por ciento de estas enfermedades se detectan en la infancia gracias a los tamizajes que se realizan al momento de nacer, como el neonatal, el auditivo, el cardio, visual y neurológico. Se estima que en México hay unas 8 millones de personas que viven con una enfermedad rara.
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. A menudo, estas condiciones son difíciles de diagnosticar y tratar debido a su escasa investigación y conocimiento limitado.
El Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para sensibilizar sobre estos trastornos y promover la solidaridad entre pacientes, familias, médicos, investigadores y la sociedad en general. Se busca destacar la importancia de la investigación médica, el acceso a tratamientos adecuados y el apoyo emocional para aquellos afectados por estas enfermedades.
A medida que avanza la investigación médica y se desarrollan nuevas terapias, es crucial que se brinde atención y apoyo a quienes viven con enfermedades raras. Además, es fundamental que se reconozca la valentía y la resiliencia de aquellos que enfrentan estos desafíos en su vida diaria.
En este Día de las Enfermedades Raras, se hace un llamado a la comunidad global para que se una en solidaridad, comprensión y acción, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones y trabajar hacia un futuro más inclusivo y esperanzador para todos.
