Un llamado a la Sensibilización y la Solidaridad»
Cada año, el último día de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, una ocasión para destacar la importancia de entender, apoyar y buscar soluciones para las condiciones médicas poco comunes que afectan a millones de personas en todo el mundo.
En México se tienen documentadas 23 de las más de 7 mil enfermedades raras o huérfanas, se estima que hay más de 8 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Lamentablemente estas enfermedades son tan poco frecuentes que significan un gran desafío ya que la incidencia es muy baja, la mayoría de los casos afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil, en México sólo se reconocen 23 de las más de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que están descritas por la Organización Mundial de la Salud.
El 80 por ciento de estas enfermedades se detectan en la infancia gracias a los tamizajes que se realizan al momento de nacer, como el neonatal, el auditivo, el cardio, visual y neurológico. Se estima que en México hay unas 8 millones de personas que viven con una enfermedad rara.
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. A menudo, estas condiciones son difíciles de diagnosticar y tratar debido a su escasa investigación y conocimiento limitado.
El Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para sensibilizar sobre estos trastornos y promover la solidaridad entre pacientes, familias, médicos, investigadores y la sociedad en general. Se busca destacar la importancia de la investigación médica, el acceso a tratamientos adecuados y el apoyo emocional para aquellos afectados por estas enfermedades.
A medida que avanza la investigación médica y se desarrollan nuevas terapias, es crucial que se brinde atención y apoyo a quienes viven con enfermedades raras. Además, es fundamental que se reconozca la valentía y la resiliencia de aquellos que enfrentan estos desafíos en su vida diaria.
En este Día de las Enfermedades Raras, se hace un llamado a la comunidad global para que se una en solidaridad, comprensión y acción, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones y trabajar hacia un futuro más inclusivo y esperanzador para todos.
