Este síndrome describe los desafíos emocionales y psicológicos profundos que viven los hermanos de chicos con enfermedades crónicas o discapacidades
El síndrome del niño de cristal o glass child no es una afección ni un diagnóstico psicológico. Es una metáfora que se utiliza para describir los sentimientos y experiencias de los hermanos de niños que padecen enfermedades crónicas o discapacidades.
En una charla TEDx de 2010, la conferencista Alicia Arena dijo: “Los niños de cristal asumen responsabilidades de cuidado y, naturalmente, estamos condicionados a no tener ningún problema”, expresó. “Se supone que debemos ser perfectos. Cuando alguien nos pregunta cómo estamos, la respuesta siempre es: ‘Estoy bien’”.
Y explicó que se los llama glass child porque los padres están tan consumidos por las necesidades de los hijos con enfermedades o discapacidades que cuando los miran, los atraviesan como si fueran transparentes, hechos de cristal.
Las discapacidades y enfermedades no solo afectan al niño que las padece, sino también a su entorno: familiar, social, comunitario, etc. En la mayoría de los casos, los hermanos suponen un apoyo y una relación diferente a la que se establece entre padres e hijos pero ellos mismos tienen sus propias necesidades. Algunos datos:
- El 8% de los jóvenes de los países desarrollados crecen con un miembro de la familia que padece una enfermedad crónica.
- Alrededor del 17% de los niños en los EEUU tienen una o más discapacidades del desarrollo.
En un estudio publicado en el Journal of Pediatric Psychology en marzo de 2012, “Funcionamiento psicológico de hermanos en familias de niños con enfermedades crónicas, un metanálisis”, se identificaron varios mecanismos a través de los cuales los niños se ven afectados: pueden experimentar un trato parental diferencial debido a la atención focalizada en el niño afectado; se les pueden asignar responsabilidades domésticas y cuidados adicionales y pueden verse afectados por reacciones de angustia y preocupación de los padres.
En el estudio también pudieron comprender que los hermanos estaban más acostumbrados a internalizar sus emociones, es decir, no compartirlas en lugar de externalizar sus sentimientos. Los hermanos de niños con discapacidades o enfermedades crónicas no siempre piden la atención de los padres tanto como la necesitan o desean (Taylor, Fuggle y Charman, 2001). Los investigadores sugirieron que los hermanos guardan sus sentimientos para sí mismos para ocultarlos de sus papás, para intentar no sobrecargarlos.
Finalmente, mencionan que la experiencia de haber crecido con un hermano que necesitaba atención focalizada o permanente puede reforzar los atributos positivos de los hermanos, como el autoconcepto, la autoestima y el sentido de competencia. En apoyo de esta hipótesis de resiliencia, afirman algo similar otros estudios (Adams et al., 1991; Faux, 1991; Houtzager, Grootenhuis et al., 2004).
No todos los jóvenes que tienen hermanos con enfermedades crónicas o discapacidades tienen las mismas experiencias.
Otro estudio, publicado en 2013 en Pediatrics, “Evaluación del deterioro funcional en hermanos que viven con niños con discapacidad”, investigó el impacto psicológico entre 245 hermanos participantes. En él, los padres informaron los desafíos que debían enfrentar con sus hijos que no tenían enfermedades crónicas ni discapacidades: Relaciones interpersonales, rendimiento escolar y uso del tiempo libre.
Es importante considerar las implicaciones de acontecimientos vitales negativos dentro del hogar, el estrés de los padres y el aislamiento o pérdida relacional y social como predictores de los cuatro trastornos infantiles más comunes: depresión, ansiedad, quejas somáticas y suicidio adolescente (Liu, Chen y Lewis, 2011).
Los estudios existentes sugieren que la ausencia de apoyo social de otras personas con experiencias compartidas puede contribuir a sentimientos de aislamiento social, estrés y otros resultados negativos para la salud mental (Bellin & Kovacs, 2006 ; Simich et al., 2003).
Signos de que necesitan apoyo
La Academia Estadounidense de Pediatría alerta acerca de cuáles son las condiciones o situaciones que pueden ser señales de alarma de que el hermano de un niño con una enfermedad o discapacidad crónica necesita apoyo adicional:
- Si está experimentando ansiedad.
- Si está experimentando depresión.
- Si está actuando retraído.
- Si parece estar enojado.
- Si está perdiendo interés en sus amigos o en las actividades que solía disfrutar.
- Si no le va bien en la escuela.
- Si se está esforzando demasiado para hacerlo bien.
- Si se está comportando de manera rebelde
- Si está “portando mal” para llamar la atención.
Algunos de los sentimientos que experimentan los hermanos cuando se sienten identificados como niños de cristal son:
- Miedo y responsabilidad. Se preguntan “¿Yo causé esto? ¿Esto puede pasarme a mí también?”
- Resentimiento. Sienten que se les resta tiempo de atención y de los deja bastante solos.
- Presión y altos estándares. Sienten que se les imponen demasiadas exigencias, que no pueden cometer un error, fallar o equivocarse; que deben hacer las cosas perfectas para no ocasionar más problemas, no quejarse y mostrarse complacidos y “alegres con su vida, porque están sanos”.
- Se sienten silenciados y sufren mucho por no ser escuchados.
- Perciben que deben hacerse autónomos antes de tiempo para no causar problemas, por ello no piden ayuda cuando la necesitan y se sienten más responsables a edades muy tempranas.
A largo plazo esto puede provocar sentimientos de desesperanza, aislamiento, depresión, ansiedad y trastorno de estrés postraumático (TEPT).
Consejos para los familiares
Un estudio de 2022 sobre “Niños de cristal: las experiencias vividas por hermanos de personas con discapacidad o enfermedad crónica” (Hanvey, I., Malovic, A. y Ntontis, E), demuestra que muchos de los efectos negativos reportados por los hermanos no son el resultado directo de las condiciones de sus hermanos o hermanas, sino más bien las consecuencias de esta comprensión, de lo invisible de sus existencias y de la falta de apoyo.
Las investigaciones muestran que los hermanos de niños con enfermedades o discapacidades crónicas a menudo desarrollan y utilizan sus propias estrategias de afrontamiento para manejar las situaciones del diario vivir, incluidas aprender sobre la enfermedad o discapacidad para aumentar la comprensión y la empatía y para poder ayudar a su hermano. También logran tolerar y manejar, en algunas situaciones, los sentimientos relacionados con el desequilibrio en la atención de los padres y las familias de manera compensatoria.
Para los familiares se recomienda ponerse en el lugar del niño que se siente transparente y entablar conversaciones, acordes a la edad que se focalicen en la honestidad y transparencia. Es decir, aceptar los sentimientos que poseen, no negarlos o minimizarlos para poder atenderlos.
