Por complicado que parezca, el diagnóstico de cáncer en un hijo es sólo el inicio de un largo camino que la familia debe recorrer y, aunque no existe una sola forma de hacerlo, parece más adecuado contar con la orientación de expertos en el tema (oncología pediátrica), para que ellos expliquen qué es la enfermedad, cómo enfrentarla y, sobre todo, cómo hablar de ella con el pequeño.
Para comenzar, es importante saber que las células humanas crecen y se dividen para formar otras unidades conforme el cuerpo las requiere; normalmente, cuando envejecen o se dañan, mueren y nuevas células las reemplazan. Sin embargo, en el cáncer, este proceso ordenado se descontrola; a medida que las células se hacen más y más anormales, las «viejas» o dañadas sobreviven cuando deberían morir, mientras se producen «nuevas» células que el organismo ¡no necesita! Como consecuencia, estas células adicionales se dividen sin interrupción y pueden formar masas, es decir, tumores. Se estima que cada año en México surgen entre 5 mil y 6 mil casos nuevos de esta enfermedad en menores de 18 años, cifra que nos hace pensar en la necesidad de aprender cómo explicar el cáncer a los niños para evitar el miedo y angustia que suele invadir a los pequeños pacientes. Cáncer explicado para niños: evitar miedo y confusión
Cuando una familia recibe el diagnóstico de cáncer infantil entre sus hijos, la sensación de confusión, ansiedad y desorientación que aparece de inmediato generalmente le impide pensar que, además de buscar el tratamiento médico necesario, debe aprender el «lenguaje» que rodea a esta enfermedad para explicar el problema al niño y, seguramente, a sus hermanos, primos o amiguitos. Por ello, conviene que los padres se preparen y se enteren del más mínimo detalle acerca del tipo de cáncer pediátrico que enfrentan en casa (leucemia, tumores cerebrales y linfoma son los más comunes); esto permitirá que la aceptación de la enfermedad por parte de su hijo sea más tranquila y controlada. Además, tratándose de niños mayores que padecen cáncer, se recomienda que reciban información clara sobre la afección y sus efectos, utilizando un lenguaje adaptado a su edad y nivel de comprensión. Si el padecimiento afecta a niños pequeños (menores de 4 años) suele bastar con explicarles que están «enfermos» y necesitan «medicinas» para mejorar. En todos los grupos de edad, la meta consiste en evitar el miedo y las confusiones, así como transmitirles un amor y acompañamiento incondicional por parte de los padres, abuelos y toda la familia. Ahora bien, explicar al pequeño la forma en que actúa la enfermedad en su organismo puede parecer confuso, de manera que en vez de compartir con él la información detallada que se tenga sobre el funcionamiento de células desordenadas, conviene más hablarle de una enfermedad que ha llegado y requiere ser tratada.
Si el infante hace preguntas, es buena idea hablar con el médico para pedirle orientación sobre cómo informar a un niño que tiene cáncer, pues con su experiencia seguramente sabrá cómo abordar el tema o en qué momento hacerlo. El diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil es un proceso largo y se asocia a efectos secundarios, pero gracias a los avances médicos, cada vez hay más niños que completan la terapia con éxito y abandonan el hospital, lo que les permite crecer y desarrollarse como cualquier otro niño.
De hecho, en la actualidad los índices de mortalidad de algunos tipos de cáncer infantil han disminuido en más de 50%, y más de 75% de los pequeños diagnosticados con cáncer sobreviven 5 años o más no solamente gracias al progreso en los tratamientos médicos.
también a la elevada proporción de pacientes infantiles que participan en estudios clínicos.
Sin embargo, uno de los aspectos más importantes en el campo de la oncología infantil es la participación de los padres y la manera de lograr el manejo de pensamientos negativos en terapia contra el cáncer.
Durante el proceso de la enfermedad es frecuente y completamente normal que papá o mamá se sientan tristes y agobiados, pensando en todo momento «¿y si algo sale mal?», «¿y si el tratamiento no funciona?»
Desde luego, son de pensamientos naturales, pero a nadie ayudan y generan gran malestar; es mejor identificarlos para intentar modificarlos. Sin negar la enfermedad, conviene tratar de sustituir esas ideas por otras más positivas, por ejemplo: «Mi hijo está en buenas manos», «La medicina ha avanzado mucho», «El médico dice que detectamos el cáncer en momento oportuno y hay buenos pronósticos».
No obstante, si los padres se sienten muy tristes o incapaces de superar el miedo o la angustia, conviene consultar con un psicólogo o pedir al médico orientación al respecto, pues cada persona es única y las recomendaciones generales no tienen que funcionar siempre para todas las familias y pacientes.
¿Cómo hablar del cáncer a los niños?
Cuando un padre o madre se pregunta ¿cómo ayudo a mi hijo con cáncer?, suele encontrar numerosas respuestas; sin embargo, las más útiles tienen que ver con la forma en que maneja sus ideas y emociones frente a la enfermedad, y para ello puede tomar en cuenta los siguientes consejos:
Acudir desde el principio a un médico especializado para recabar información sobre el diagnóstico y tratamiento sobre cáncer en niños. Si no le satisfacen los datos, buscar una segunda (y tercera, cuarta…) opinión, hasta estar completamente seguros del diagnóstico.
Dar explicaciones sinceras y fáciles de comprender al niño, ya que al conocer la verdad, colaborará mejor con los tratamientos.
Buscar la proximidad con su hijo, manteniendo el contacto visual y físico, y comprender que él puede reaccionar de cualquier forma.
Contestar a sus preguntas sin mentir; incluso, es válido que un padre responda «no lo sé, pero lo voy a investigar con el médico».
Animar a que el niño hable sobre todas sus dudas, esto permitirá conocer también sus miedos y preocupaciones.
Emplear su lenguaje, es decir, comunicar teniendo en cuenta su capacidad cognitiva.
En los menores de 5 años, hacerles sentir que sus padres les protegen en todo momento.
Si el paciente está entre los 6 y 9 años, conviene ofrecerle más información sobre los pasos a seguir y explicar, por ejemplo, que las células de su organismo han comenzado a funcionar de manera descontrolada.
En el caso de adolescentes, conviene hablarles sobre la importancia de su colaboración con los tratamientos y su actitud ante el médico y el personal sanitario que lo atiende.
Preparar al paciente para los posibles cambios físicos, como la pérdida de cabello o el aumento de peso, antes de que sucedan.
Cómo ayudo a mi hijo con cáncer
Para la familia: mejorar la comunicación
Para los padres, saber que su hijo padece una enfermedad tan seria como el cáncer puede resultar una experiencia muy estresante y dolorosa; sin embargo, más allá de esos sentimientos normales, la confianza que brinden al niño es fundamental. Un niño que percibe la dificultad que tienen sus padres en aceptar su diagnóstico, tiende a evitar hablar de sus propias preocupaciones y temores, lo cual le priva de una importante fuente de apoyo.
Por ello, los siguientes consejos para enfrentar el cáncer de un hijo pueden resultar de gran ayuda para las familias que deben vivir tan difícil experiencia:
Usen el término «cáncer»: esto brinda al pequeño información clara y reduce la confusión y malos entendidos, sobre todo, cuando en la escuela escucha la palabra en boca de compañeros o en adultos e, incluso, si observa programas en la televisión y no está acompañado por sus padres.
Asegúrenle que el cáncer no es contagioso: así minimizarán el miedo al contacto con sus compañeros en la escuela o amigos en casa, y podrá seguir jugando como cualquier otro niño (dependiendo también de las indicaciones médicas y de su fuerza física durante el tratamiento).
Continuar con la rutina cotidiana: conviene hacer cualquier esfuerzo por mantener la rutina del pequeño (y sus hermanos) lo más estable posible, pero preparándolo también para una visita al médico o al hospital en momentos inesperados.
¡No eres culpable de tener cáncer! Muchos niños llegan a sentirse responsables de la enfermedad, como si el hecho de padecerla fuera, en cierto modo, su culpa. Psicólogos, trabajadores sociales y, en general, miembros de equipos de oncología recomiendan a las familias de niños con cáncer tranquilizarlos, apoyarlos y ayudarles a expresar y a afrontar sus sentimientos, aclarando que ellos no hicieron nada malo contra su salud.
Dialogar sobre la muerte: la familia debe estar preparada para hablar sobre la muerte con chicos y grandes por igual. Conviene usar términos específicos y claros, evitando eufemismos como «pasar a mejor vida» o «dormirse para siempre». Los niños pueden confundir el sueño con la muerte y pueden tener miedo de fallecer mientras duermen, o pensar que una persona puede despertar de la muerte.
Sin duda, puede ser difícil abordar el tema del cáncer con los niños, pero siempre es mejor dialogar sobre él que ignorarlo, especialmente si el paciente es un pequeño y ha iniciado el tratamiento médico necesario para superarlo, pues conocer cada detalle de la terapia puede facilitar a toda la familia llevarlo a cabo en un ambiente de amor, unión y acompañamiento.