En entrevista el director de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, doctor Alejandro Zermeño Guerra, destacó que en la actualidad es insuficiente tratamiento que existe a muchas enfermedades raras
Una enfermedad rara es considerada así porque tiene una incidencia en la población menor del 0.1 por ciento, explicó el doctor Alejandro Zermeño Guerra: “uno por mil de pacientes puede tener una enfermedad de este tipo, son pocos frecuente”.
“El número de enfermedades raras va muy en relación a cuestiones genéticas, por lo que son mucho regionales por cuestiones étnicas, por lo que hay poblaciones que tienen alguna deficiencia en absorción de algunas vitaminas que está condicionada a cuestiones genéticas, y en algún país la predisposición a esa enfermedad aumenta el número, y puede ser ya no considerada rara en esa zona, pero si viene siendo rara en otra población”.
Agregó que un ejemplo conocido por el mundo sería el virus del Ébola: “es una enfermedad que nos asusta a todos, pero si consideramos el número de pacientes infectados por ébola a nivel mundial es extremadamente pequeño, una enfermedad mortal y agresiva pero extraordinariamente localizada en un sector de la población”.
Cabe destacar que el Día de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero, con la intensión de crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.
El director de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, indicó que en México sí hay enfermedades raras: “muy probablemente en una población como la nuestra muy difícilmente podamos encontrar más de cien enfermedades que se consideran raras, son enfermedades que son detectadas después de estudios, y uno como médico tiene que ir buscando lo más común y después de estudios ir analizando enfermedades menos frecuentes, y se terminaría en un caso de problemas poco frecuentes, es lo que se considera una enfermedad rara, probablemente en uno de cada mil pacientes”.
En San Luis Potosí, indicó que de las enfermedades raras se encuentra la falta de absorción de vitaminas en algunas personas: “las personas pueden tener un deterioro en la salud por la no absorción de vitaminas e incluso de minerales por cuestiones digestivas, una enfermedad de este tipo daña órganos específicos”.
Puntualizó que en ocasiones es insuficiente el tratamiento que existe a muchas enfermedades raras: “lo que sucede es que por ejemplo, en la investigación científica en un medicamento, obviamente si la enfermedad está afectando a un grupo grande de población la inversión que se hace para buscar la cura es mucho mayor, que si los dañados es una población pequeña, la verdad como todo es el beneficio en cuestión de inversión, y los laboratorios van más encaminados a enfermedades más comunes e gasta mucho más en investigación en diabetes, obesidad y enfermedades de este tipo, que en enfermedades psiquiátricas extraordinariamente poco frecuentes”.
