Jóvenes que han superado el cáncer infantil junto a familiares y profesionales sanitarios han aprovechado el Día Internacional del Niño con Cáncer para reivindicar la necesidad de que los supervivientes cuenten con un seguimiento que permita la prevención y el tratamiento de las secuelas que llegan a padecer hasta el 70 por ciento de esos niños y jóvenes.
Los supervivientes y sus necesidades no cubiertas han sido los protagonistas de este día que llama la atención sobre esta enfermedad. La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, ha señalado que a pesar de que la supervivencia, a cinco años de los niños y adolescentes con cáncer, es casi del 80 %, «existe un amplio margen de mejora en el que estamos trabajando al cien por cien».
Unos 1.050 niños y niñas de 0 a 14 años y 400 adolescentes enferman cada año de cáncer «y eso nos concierne mucho», ha asegurado Carcedo, quien ha explicado que las leucemias, los linfomas y los tumores del sistema nervioso central son los más frecuentes a esas edades.
La asistencia irrenunciable. Carcedo ha recalcado que mejorar la asistencia de calidad es «irrenunciable» y, un primer paso para lograrlo, es concentrar la atención en las unidades de oncología pediátricas. A su juicio, es importante que desde las comunidades autónomas también se ofrezca soporte económico a las familias que deben trasladarse fuera de su lugar de residencia, lo que se deriva «necesariamente» de la concentración de los centros de referencia.
La titular de Sanidad ha trasladado el compromiso del Gobierno con nuevos proyectos para mejorar el tratamiento del cáncer infantil y superar el porcentaje actual del 80 % de curación, más de 11.223 de entre 15 y 30 años. Un porcentaje que aumenta progresivamente y que «debe generar una preocupación social», ha afirmado Rafael Fernández-Delgado, codirector científico del Registro Español de Tumores Infantiles, puesto en marcha en 1980.
Según datos del Ministerio, una de cada 610 personas será superviviente de cáncer infantil y pasará a formar parte de «un grupo de riesgo con una salud ocasionalmente precaria». «Sólo con seguimiento podré vivir». Luisa Castro Hidalgo tiene 18 años y es superviviente. En el acto ha sido la encargada de leer el Manifiesto. Después de cinco años sin enfermedad «no he vuelto a nacer, pero sí soy consciente de las ganas que tengo de estar aquí (…) Necesito que no dejes de seguirme, porque solo con un seguimiento continuo tras la finalización del tratamiento, podré vivir sabiendo que puedo comerme el mundo disfrutando de cada bocado», ha reclamado esta joven.
El presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Francisco Palazón, ha incidido en la problemática de los niños que superan la enfermedad, aunque no haya podido vivirla en primera persona pues su hijo falleció al año de ser diagnosticado. «Pero por la experiencia de otros padres sé que cuando el niño termina el tratamiento se genera una contradicción y una angustia tremenda; los niños se quedan en un mundo de nadie, en el centro de salud los van a incorporar como un paciente más» a pesar de que arrastran unas «secuelas silenciosas que nadie está vigilando», ha lamentado.
Un protocolo común para una diversidad autonómica. Por ello, desde la Federación reivindican un protocolo común en toda España que permita a los sanitarios de los centros de salud saber cuáles son las actuaciones que tienen que realizar en cada caso para prevenir con tiempo suficiente la aparición de enfermedades. Y es que superar el cáncer «es un premio», pero «el precio del éxito son las secuelas», ha advertido la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica , Ana Fernández-Teijeiro.
Los sistemas más afectados son el nervioso, el endocrino y el genitourinario, además de los ojos y los oídos. Para hacerles frente a estos y otros efectos, La Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica ha pedido instrumentos de seguimiento de los pacientes, de tal forma que los médicos de atención primaria y los especialistas tengan formación en cáncer infantil y en las secuelas, los efectos secundarios a largo plazo y los aspectos psicosociales.
El 70 % de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida.
Además, tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el 62 % de ellos padece al menos una enfermedad.