La reina Letizia de España se reunió hoy con representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer la situación de las personas que padecen estas dolencias en América Latina.
Al comienzo de la segunda jornada de la visita de Estado que los reyes llevan a cabo en México, doña Letizia, acompañado por el embajador de España en México, Luis Fernández Cid, mantuvo este encuentro en un hotel de la capital con medio centenar de miembros de Aliber.
La cita coincide con la celebración en la ciudad mexicana de Guadalajara, Jalisco de la tercera edición del congreso celebrado por esta organización, que integra a colectivos de doce países iberoamericanos, entre ellos, España y Portugal.
La reina asistió a las dos primeras ediciones del congreso, celebradas en Madrid y Portugal, pero no ha podido asistir al de Guadalajara al coincidir con la visita oficial a México junto a Felipe VI.
Por ello, concertó la cita con una delegación de Aliber, que dirige el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y de su filial mexicana (OMER) para tener información de primera mano sobre los asuntos de debate.
En declaraciones a los periodistas antes del encuentro, Carrión agradeció la implicación y la «cercanía» de doña Letizia, a la que definió como «la embajadora mundial de las enfermedades raras» por la ayuda que está prestando para dar a conocer esta realidad social y sanitaria.«El de la reina es un ejemplo que debe multiplicarse porque su cercanía al colectivo es realmente importante. Desde la constitución de Aliber en 2013, siempre ha estado a nuestro lado», sostuvo Carrión.
El acto de doña Letizia es el único que tiene en solitario durante los tres días que dura la visita de Estado de los reyes, que concluye mañana, miércoles, en la localidad de Zacatecas.
El presidente de Aliber trasladó a Angélica Rivera, esposa del presidente mexicano , Enrique Peña Nieto, el deseo de que también preste ayuda a OMER, la organización local.Se calcula que en Iberoamérica hay 42 millones de personas -unos siete millones en México- que padecen alguna de las siete mil enfermedades raras identificadas.
Carrión destacó el objetivo de trabajar por «mejorar la calidad de vida» de los pacientes y también de sus familiares.Para ello, planteó la conveniencia de que los Gobiernos de la región impulsen leyes que den respuesta a las necesidades de las personas afectadas.
Aliber también defiende la creación de un registro de pacientes para conocer con más detalle la población afectada por estas dolencias, garantizar el accesos a las medicinas y tratamientos, intercambiar «buenas prácticas» entre los países y poner en marcha acciones de formación.
«Las raras son las enfermedades, no las personas», remarcó Carrión para tratar asimismo de concienciar a la gente sobre la realidad de las dolencias poco frecuentes.
El III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que comenzó ayer, lunes, se prolongará hasta el 3 de julio con el lema «Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Ibero américa».
