Recibir diagnóstico de autismo en un hijo puede ser una experiencia abrumadora para los padres, pues cuidar a niños con autismo puede ser física y emocionalmente agotador. Al mismo tiempo, es punto de partida para que la familia se informe sobre esta condición y qué tipo de atención necesita el pequeño. Les presentamos 5 consejos que podrían ayudarles.
Diagnóstico de autismo
Normalmente los trastornos generalizados del desarrollo (de los que forma parte el autismo) se hacen evidentes durante los primeros años de vida. Los padres suelen darse cuenta de los indicios del autismo a través de comportamientos poco comunes en los hijos, que pueden estar presentes desde que nacieron o que se hicieron más pronunciados con el tiempo. Generalmente, los pequeños son diagnosticados a los 3 años de edad con este trastorno del que se desconoce su causa y que no tiene cura.
Es importante recordar que el autismo es uno de los trastornos del espectro autista (junto al síndrome de Asperger), no obstante, éstos pueden ser distintos pues, en general, los niños con Asperger no presentan deficiencias cognitivas o de lenguaje que manifiestan los niños con trastorno autista. Sin embargo, en ambos trastornos, los niños tienen dificultades para comprender las situaciones sociales.
El trastorno autista afecta en diferentes grados, lo cual resulta en situaciones tan variadas que dos pequeños diagnosticados pueden tener sintomatologías diferentes. No obstante, el niño puede presentar durante toda su vida señales como:
Problemas de comunicación y lenguaje. Las dificultades de comunicación de los niños autistas pueden alcanzar incapacidad para hablar, mientras que otros tienen vocabularios amplios, pero se les complica usar el idioma de manera eficaz. Algunos problemas en el desarrollo del lenguaje en los niños son la ecolalia (repiten constantemente algo que escucharon) y la incapacidad de comprender el lenguaje corporal, el tono de voz o frases de otros. Por su parte, su tono puede no reflejar sus sentimientos, así como sus gestos y movimientos pueden no corresponder con lo que dicen.
Dificultades en las relaciones sociales. Regularmente parecen ser indiferentes y preferir estar solos, de igual forma, no responder típicamente a las demostraciones de afecto o enojo. Esto se debe a que tienen problemas para entender pautas sociales como una sonrisa o un saludo con la mano. De igual forma, tienen dificultad para predecir o entender las acciones de otras personas. Un signo típico del autismo es que la mayoría de los pequeños no hace contacto visual.
Dificultades en el comportamiento. No aceptan fácilmente los cambios, necesitan rutinas poco flexibles e insisten en realizar constantemente una misma actividad. Un ligero cambio en las rutinas diarias como comer, bañarse, vestirse o ir a la escuela a la misma hora y por la misma ruta, puede ser extremadamente estresante para ellos. Pueden presentarse compulsiones y obsesiones en los niños autistas, como pasar horas ordenando sus juguetes de cierta manera, en vez de usarlos para el juego. Si alguien detiene los comportamientos repetitivos en niños con autismo, puede provocar que estos se molesten o agiten mucho. Por otra parte, las habilidades especiales de los niños con autismo no se presentan en todos los casos.
En la actualidad, se discute e investiga constantemente acerca del concepto del autismo. Por ejemplo, referencias destacadas como el Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales considera que otros trastornos del desarrollo como el síndrome de Asperger son grados diferentes del espectro autista.
Consejos para
padres de niños con autismo
El diagnóstico de autismo puede traer un huracán de emociones para la familia, puesto que los hijos con autismo pueden presentar muchos retos. Los padres deben prepararse para un camino arduo, pero no tienen que hacerlo sin previsiones. Por ello, te presentamos estos consejos que sugieren organizaciones en pro del autismo y que han sido utilizados por padres de niños autistas:
Aprende a ser el mejor defensor de tu hijo. Mantente informado sobre el tema y pregunta todo lo que pueda ayudarte a comprender las opciones de tratamiento para tu hijo. Aprovecha todos los servicios disponibles, conoce a profesionales y proveedores de servicios. No olvides organizar la documentación de tu hijo, planificar tu tiempo, así como las actividades que vas a realizar.
No rechaces tus sentimientos, habla sobre ellos. Alguien que simplemente te escuche puede brindarte fortaleza y considera ser honesto con tus sentimientos, las sensaciones conflictivas como confusión o enojo son normales. Ten presente que los padres de niños con autismo no pueden ser una súper madre o un súper padre las 24 horas del día, y puedes equivocarte, frustrarte o entristecerte.
Procura mantener un buen ritmo de vida. No permitas que el autismo consuma cada hora de tu día, dedícales tiempo de calidad a todos los miembros de tu familia. Si es posible, permítete unos minutos para un descanso, no te sientas egoísta por ello, piensa que te ayudará a renovarte para luego regresar a tus tareas. No olvides dormir bien, estarás más preparado para tomar decisiones y para manejar la tensión. No dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu familia.
Aprecia las victorias de tu hijo. Concéntrate en lo que tu hijo puede alcanzar y no lo compares con otros niños sin dificultades de desarrollo. No puede subestimarse el potencial de tu hijo, incluso si tiene una discapacidad intelectual. Motívale, ofrece espacio y ánimo para que desarrolle al máximo sus capacidades, no olvides de que tu hijo sí puede aprender.
Involúcrate con la comunidad. Puede que seas el líder de tu equipo, pero no lo puedes hacer todo. Las personas que te rodean quieren ayudarte, pero no saben cómo. Acercarte a otros padres de niños con autismo puede ser una fuente de apoyo, información y ánimo. Involucrarte en el movimiento en pro del autismo también puede brindarte fortaleza emocional.
Encontrar un nombre para los síntomas de los pequeños que manifiestan autismo es también un alivio para sus progenitores. A partir de ese momento, los padres pueden utilizar el cúmulo de emociones para motivarse a tomar medidas que beneficien a su pequeño.
